A medicina progride, novos recursos permitem aumento da expectativa de vida. Entretanto, existem doenças para as quais não existe cura e o jeito é, como se diz, ir levando embora com muito sofrimento.

Uma senhora, mãe de dois filhos, me fala do marido que sofre de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Trata-se de uma doença terrível e incurável. Alguns casos são provocados por problemas genéticos, mas na maioria das vezes não se sabe a que atribuir a doença na qual ocorre a degeneração de neurônios motores do cérebro e da medula espinhal. As consequências são fraqueza muscular e endurecimento dos músculos com posterior atrofia. Os pacientes relatam, inicialmente, o aparecimento de fraqueza num dos lados do corpo. Depois a doença progride afetando a sensibilidade e movimentos, chegando-se à situação na qual o doente já não consegue deglutir, tem dificuldades respiratórias e só consegue comunicar-se através do movimento dos olhos. Note-se que a capacidade mental é preservada. Embora a ELA seja doença rara, são muitos os casos e o que se recomenda é diagnóstico precoce para que se possa retardar a evolução do mal.

A senhora com quem falo refere-se ao marido de antes e depois da ELA. Homem inteligente, produtivo, em ascensão profissional, viu-se consumido por doença que o tornou inválido. Desde então a senhora tornou-se esteio da família, cuidando dos dois filhos. Trabalha fora, mas o marido depende completamente dela. Faz tudo por ele. Relata que a filha pequena demorou-se a se conformar como fato de o pai não andar. Ainda hoje, embora já crescida, a jovem se entristece com a condição de vida do pai.

O fato é que existe tendência a não observar com atenção problemas que não são diretamente ligados a nós. Mas, em relação à doença ELA, a omissão é imperdoável. Importa fazer o que estiver ao alcance de cada um para levar governos e instituições a investir em pesquisas relacionadas a esse grande mal.

Há, na internet, um vídeo gravado pelo ator Luciano Szafir no qual ele relata a situação de famílias que convivem com doentes de ELA. Szafir tem uma irmã que sofre da doença. Também ela se comunica com o mundo apenas através do movimento de seus olhos. O vídeo também apresenta fotografias de vários pacientes que sofrem de ELA, mostrando-os antes e depois da doença. O vídeo pode ser acessado pelo link abaixo:

http://www.youtube.com/watch?v=476NEFl74Ng.

Voltando ao caso da senhora não há como não ver nela exemplo de luta e abnegação. Acima dos problemas que enfrenta diariamente, mantém-se ela otimista. Consciente da desgraça que acometeu seu marido não perdeu ela a alegria de viver, levando-me a pensar no quanto tantas vezes valorizamos problemas que nada representam diante de uma situação terrível como um caso de ELA.